SIMONE MEIER

Maladie de von Willebrand de type 1

56 ans

Gestionnaire immobilière

Diagnostiquée à 38 ans

« JE SAVAIS ENFIN QUELLE ÉTAIT LA RAISON DE MES SAIGNEMENTS ET J’AI ALORS APPRIS À ADOPTER LES BONS COMPORTEMENTS. »

PARCOURS JUSQU’AU DIAGNOSTIC

Comme la grande majorité des personnes atteintes, je suis née avec la maladie de von Willebrand. Pourtant, mon trouble de la coagulation n’a été diagnostiqué qu’à l’âge de 38 ans. Voilà comment c’est arrivé : j’étais chez le dentiste parce qu’il fallait remplacer un plombage. Ce genre de soin dentaire ne provoque pas de complications graves normalement. Or, j’ai vraiment beaucoup saigné et mon dentiste a attiré mon attention sur la possibilité d’un trouble de la coagulation sanguine. Après avoir consulté mon médecin de famille, j’ai été adressée à un hématologue et le diagnostic « maladie de von Willebrand de type 1 » a été posé. Le choc a été immense, mais en même temps j’ai ressenti un grand soulagement. Je savais enfin ce que j’avais et pouvais m’informer sur ma maladie. Je connaissais enfin la raison de mes saignements et apprenais à adopter les bons comportements.

MES SYMPTÔMES

Enfant, je saignais souvent du nez et cela pouvait durer des heures. J’avais tout le temps des bleus partout. En plus, même les petites blessures saignaient toujours beaucoup et longtemps. Mais le pire a été ma puberté. Mes saignements menstruels étaient très abondants et j’avais tout le temps peur que mes protections hygiéniques ne tiennent pas assez longtemps. À chaque fois, ma menstruation durait au moins 10 jours, parfois même plus. C’est pour ça que j’étais toujours très pâle et souffrait tout le temps d’un manque de fer. Les dentistes aussi s’étonnaient à chaque fois que je saigne autant des gencives. Plusieurs fois, cela a même provoqué des infections. Mais il a fallu que j’attende 38 ans pour tomber sur le médecin qui a envisagé la possibilité d’un trouble de la coagulation sanguine.

MA VIE AVEC LA MVW

Aujourd’hui, je parviens très bien à vivre avec ma maladie. En tant que gestionnaire immobilière, je me déplace beaucoup et peux exercer mon métier sans problème malgré mon trouble de la coagulation sanguine. Ma vie n’a pas fondamentalement changé depuis le diagnostic – j’étais déjà très prudente auparavant. Peut-être que je sentais inconsciemment que quelque chose n’allait pas. J’ai toujours fait attention de ne pas me blesser. Depuis que je sais que j’ai la maladie de von Willebrand, je prépare mes longues sorties à l’avance en anticipant les choses dans le détail. Comme j’adore voyager, je suis contente de ne pas devoir renoncer à mon péché mignon.

MON MESSAGE

Lorsque j’ai été diagnostiquée, j’étais très contente que le spécialiste m’explique tous les détails de la maladie. C’est pourquoi je souhaite dire aux autres malades et à leurs proches : veillez absolument à être bien conseillés. Trouvez un médecin qui connaît bien la maladie et peut vous expliquer comment vous devez vous comporter dans différentes situations. Car on vit très bien avec la maladie.