Les organisations de patients et les réseaux sont là pour soutenir les patients, leurs proches et les professionnels de santé et les mettre en relation au sein de réseaux. Elles endossent un rôle de conseil, s’engagent pour les intérêts des patients concernés et mettent à disposition des informations exhaustives. Tu trouveras ici les principales organisations et réseaux en lien avec la maladie de von Willebrand :
SERVICE
ORGANISATIONS DE PATIENTS & RÉSEAUX
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Association Suisse des Hémophiles (ASH)
La Société Suisse des Hémophiles (ASH) est une organisation d'entraide qui s’engage depuis 1965 en faveur des personnes souffrant de troubles de la coagulation sanguine. Sur le site web de l’ASH, tu trouveras de nombreuses informations sur les troubles de la coagulation en allemand et en français.
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Réseau Suisse de l’hémophilie (RSH)
Le RSH est une association indépendante de professionnels de la santé dans le domaine de l'hémophilie et des troubles de la coagulation. L'objectif du réseau est d’offrir un traitement optimal et complet aux personnes atteintes de maladies hémorragiques congénitales et acquises en Suisse.
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Deutsche Hämophiliegesellschaft DHG (Association Allemande de l'hémophilie)
La DHG pour la lutte contre les maladies hémorragiques a été fondée en 1956 et s’engage à améliorer la situation de toutes les patientes vivant en Allemagne et de leurs proches.
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Österreichische Hämophilie Gesellschaft ÖHG (Association Autrichienne de l’hémophilie)
En tant qu’un réseau d’entraide, la ÖHG s’engage pour les personnes atteintes de troubles de la coagulation sanguine. La ÖHG représente leurs intérêts en Autriche.
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Association Française des Hémophiles (AFH)
Fondée en 1955, l'AFH s’est donné un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits des personnes atteintes d'hémophilie, de maladie de Willebrand et de troubles hémorragiques constitutionnels. Sur le site web de l’AFH, tu trouveras de nombreuses informations en français.
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Federazione delle Associazioni emofilici FedEmo (Fédération des associations d'hémophilie)
Fondée en 1996, la FedEmo s’engage à répondre aux besoins sociaux et cliniques des personnes atteintes de troubles congénitaux de la coagulation en Italie. Sur le site de la FedEmo, tu trouveras de nombreuses informations en italien.
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World Federation of Hemophilia WFH (Fédération mondiale de l'hémophilie)
La Fédération mondiale de l’hémophilie s’engage à ce qu’un jour toutes les personnes atteintes de troubles hémorragiques puissent jouir d’un avenir plus sûr et plus prometteur, quel que soit l’endroit où ils vivent. Sur le site de la WFH, tu trouveras de nombreuses informations, du matériel de soutien et des dernières nouvelles sur les troubles de la coagulation sanguine. Ceux-ci sont disponibles dans de nombreuses langues.
CENTRES DE TRAITEMENT
Il existe en Suisse un grand nombre de centres de traitement spécialisés dans les troubles de la coagulation sanguine. Ils proposent des consultations d’information, des traitements et un suivi pour les patients et leurs familles. Tu trouveras ici une liste des centres d’hémophilie suisses, classés selon leur localisation :
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Aarau
Hôpital cantonal d’Aarau
L’Hôpital cantonal d’Aarau dispose d'un centre de traitement pour les patientes adultes atteintes d'hémophilie et d'autres troubles de la coagulation, ainsi que d'une clinique pour les adolescents et les enfants.
Adresse : Tellstrasse 25, 5001 Aarau
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Bâle
Hôpital universitaire de Bâle (pour les adultes)
Le centre d'hémophilie de l'hôpital universitaire de Bâle prend en charge les adultes atteints d'hémophilie avérée ou d'autres troubles de la coagulation sanguine.
Adresse : Petersgraben 4, 4031 Bâle
Hôpital pédiatrique universitaire des deux Bâle (pour enfants et adolescents)
Le centre d'hémophilie de l’Hôpital pédiatrique universitaire des deux Bâle s'occupe du diagnostic et du traitement des enfants et des adolescents atteints de troubles congénitaux et acquis de la coagulation sanguine.
Adresse : Spitalstrasse 33, 4056 Bâle
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Bellinzona
Ente Ospedaliero Cantonale EOC
Depuis 2017, l’EOC est officiellement un « European Hemophilia Treatment Center (EHTC) » certifié. Une équipe interdisciplinaire composée de médecins, d’infirmières et de physiothérapeutes s’occupe des personnes ayant une tendance hémorragique.
Adresse : Via Ospedale, 6500 Bellinzona
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Berne
Inselspital Bern
Au European Haemophilia Comprehensive Care Centre - EHCCC Bern Inselspital, les enfants et les adultes atteints d'hémophilie et de maladies hémorragiques congénitales bénéficient d’une prise en charge complète.
Adresse : Freiburgstrasse, 3010 Bern
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Coire
Hôpital cantonal des Grisons
Le Centre d'Hémophilie de l’Hôpital cantonal des Grisons s'occupe du diagnostic, du conseil et du traitement des enfants, des adolescents et des adultes atteints de troubles congénitaux et acquis de la coagulation sanguine. En étroite collaboration avec l’Hôpital Universitaire de Zurich ou l'Hôpital Universitaire de Zurich pour enfants, l’Hôpital cantonal des Grisons s’occupe également des patientes lors d’interventions chirurgicales.
Adresse : Loëstrasse 170, 7000 Chur
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Fribourg
HFR Fribourg - Hôpital cantonal
Les patientes présentant des troubles de la coagulation bénéficient d’une prise en charge complète au HFR. Le département d’hématologie étudie, diagnostique et traite les maladies du sang en étroite collaboration avec d’autres disciplines médicales.
Adresse : Chemin des Pensionnats 2, 1708 Fribourg
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Genève
Hôpitaux Universitaires de Genève HUG
Aux HUG, les adultes sont traités dans le département d'hémostase, les enfants et les adolescents sont pris en charge dans l’unité d'onco-hématologie pédiatrique.
Adresse pour les adultes : 4, rue Gabrielle-Perret-Gentil, 1205 Genève
Adresse pour les enfants et les adolescents : 6, rue Willy-Donzé, 1205 Genève
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Lausanne
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois CHUV
L’objectif du CHUV est de fournir des soins complets aux enfants, aux adultes et à leurs familles qui sont confrontés à une maladie du sang (comme l’hémophilie A et B, la maladie de von Willebrand, etc.).
Adresse : Rue du Bugnon 46, 1011 Lausanne
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Lucerne
Hôpital cantonal de Lucerne
Le traitement de l'hémophilie en Suisse centrale (LU, ZG, SZ, UR, OW, NW) est assuré par l'Hôpital cantonal de Lucerne. Les centres d’hémophilie de l’hôpital offrent des services de clarification, de traitement et de prise en charge aux adultes, aux enfants et aux adolescents.
Adresse pour les adultes : Spitalstrasse, 6000 Lucerne 16
Adresse pour les enfants : Spitalstrasse, 6000 Lucerne 16 (Maison 33)
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Sion
Hôpital du Valais (pour adultes et enfants)
Le service d'hématologie de l'Hôpital du Valais est situé à l'institut central de Sion et s’occupe du diagnostic et du traitement des maladies sanguines générales ainsi que des troubles de la coagulation sanguine.
Adresse : Avenue du Grand-Champsec 86, 1950 Sitten
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Saint-Gall
Zentrum für Labormedizin ZLM de Saint-Gall (Centre de médecine de laboratoire, pour les adultes)
Le ZLM de Saint-Gall est le seul centre d'hémophilie et d'hémostase de la Suisse orientale. C’est pourquoi il met l’accent sur le diagnostic et le traitement des troubles de la coagulation sanguine.
Adresse : Frohbergstrasse 3, 9001 St. Gallen
Hôpital pour enfants de la Suisse orientale Saint-Gall (pour enfants et adolescents)
Le Centre d'hématologie et d'oncologie de l'Hôpital pour enfants de Suisse orientale à Saint-Gall possède une grande expérience clinique dans le traitement des patientes atteintes d'hémophilie et de la maladie de von Willebrand.
Adresse : Claudiusstrasse 6, 9006 St. Gallen
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Zurich
Universitätsspital Zürich USZ (Hôpital universitaire de Zurich, pour les adultes)
La clinique d'hématologie médicale et d'oncologie de l'USZ a une longue expérience dans le diagnostic et le traitement de l'hémophilie, la maladie de von Willebrand et d'autres troubles de la coagulation sanguine.
Adresse : Rämistrasse 100, Stock D, Gel, 8091 Zürich
Universitäts-Kinderspital Zürich (Hôpital universitaire des enfants de Zurich, pour enfants et adolescents)
L'hôpital universitaire pour enfants de Zurich crée des conditions optimales pour l'apprentissage du traitement à domicile et apporte son soutien en fournissant des informations et des conseils aux enseignants et aux soignants dans des institutions telles que les écoles, les crèches et les jardins d'enfants.
Adresse : Steinwiesstrasse 75, 8032 Zürich
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Centres de traitement dans le monde entier
Une liste mondiale des centres de traitement de l’hémophilie est disponible en anglais sur le site web de la Fédération mondiale de l’hémophilie (World Federation of Hemophilia WFH).
« MES RÈGLES ABONDANTES »
Notre outil en ligne « Mes règles abondantes » aide les femmes à évaluer objectivement leurs pertes de sang mensuelles :
Si tu préfères utiliser du papier et un stylo, tu peux télécharger le document « Mes règles abondantes : formulaire de suivi » au format PDF ici :
CHECKLIST
La gynécologue Hanna Dietrich explique dans la vidéo à quel moment il est indiqué pour les femmes souffrant de pertes menstruelles abondantes et prolongées de consulter leur gynécologue et comment cette visite pourrait se dérouler.
Notre checklist te donne des informations complémentaires pour te préparer à la consultation médicale :
Brightcove Video
AUTRES LIENS
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myHaemophilie.org
Le site web myHaemophilie.org offre un soutien pratique et numérique aux personnes atteintes de troubles de la coagulation sanguine. Tu y trouveras des informations sur tous les aspects de la vie. Des personnes touchées par l'hémophilie partagent leurs propres expériences dans des vidéos sur des sujets importants liés à l'hémophilie. Des conseils actuels d'expertes sur les thèmes de la nutrition et du fitness sont mis à disposition.
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HealthyTravel.ch
Tu cherches des conseils sur la médecine des voyages ?
Le site web HealthyTravel.ch contient les recommandations officielles du comité d’expertes en médecine des voyages ainsi que les recommandations de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP).
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Projet Haemophilia & Exercise (HEP)
Envie d'un peu d'exercice ?
Le projet Hémophilie & Exercice présente des exercices thérapeutiques adaptées de manière optimale aux besoins des personnes atteintes d'hémophilie et à la condition physique de ces patientes ainsi qu’un catalogue d’exercices à télécharger.