Étant donné que, contrairement à la maladie de von Willebrand, l’hémophilie classique ne touche que le sexe masculin, les troubles de la coagulation sanguine congénitaux ont tendance à être mis en relation avec les garçons et les hommes – tandis que chez les filles et les femmes d’autres causes pathologiques sont plutôt privilégiées. Dans certains cas, la maladie de von Willebrand (maladie vW ou MvW) n’est diagnostiquée qu’assez tardivement, voire même pas du tout, parce que ses symptômes ne sont pas totalement évidents et peuvent provenir d’autres causes. De plus, la maladie peut se manifester avec une intensité très variable selon les individus. Les formes graves sont plutôt rares. La majorité des personnes touchées présentent une forme modérée en comparaison. Dans leur vie de tous les jours, elles ne ressentent probablement aucune limitation ou sont très faiblement affectées. Ou il se pourrait qu’elles considèrent les signes comme normaux, par exemple un saignement menstruel prolongé et abondant, parce qu’elles ont toujours été dans cette situation.

Même si toutes les maladies vW ne nécessitent pas un traitement, loin s’en faut, il est malgré tout important d’être vigilante face aux signes d’une tendance hémophile et de les prendre au sérieux. En effet, un trouble de la coagulation passé inaperçu peut entraîner, dans des situations extrêmes comme un accident ou une opération d’urgence, à des complications hémorragiques sérieuses ou même mortelles. Mais également en perspective d’un événement prévu, comme une intervention chirurgicale ou un accouchement, il est utile que le diagnostic d’une tendance hémophile ait déjà été posé. Les professionnels de santé sont ainsi en mesure d’agir à temps et de façon ciblée.

Par conséquent : plus une maladie vW est dépistée précocement, mieux c’est! Dans l’idéal, le diagnostic est posé pendant l’enfance, mais il n’est jamais trop tard. Ce chapitre t’explique comment le parcours d’établissement du diagnostic peut se dérouler :

L’Association Suisse des Hémophiles (ASH) a été fondée en 1965. Elle est une organisation d'aide aux patients qui défend les intérêts des personnes atteintes d'hémophilie et d'autres troubles héréditaires de la coagulation ainsi que de leurs proches. Elle est secondée par le Swiss Haemophilia Network SHN, composée de médecins-spécialistes responsables des Centres de compétence. L'ASH représente les intérêts des personnes atteintes d'hémophilie auprès du public, des répondants des coûts et des firmes pharmaceutiques produisant les facteurs coagulants.