ANDREAS FLÜCKIGER

Maladie de von Willebrand de type 2

39 ans

Ingénieur-conseil

Diagnostiqué à l’âge de 6 ans

 

« DÉSORMAIS, LE TRAITEMENT FAIT PARTIE INTÉGRANTE DE MA VIE. JE NE LAISSE PAS LA MALADIE ME DICTER DE LIMITES. »

PARCOURS JUSQU’AU DIAGNOSTIC

La maladie de von Willebrand de type 2 a été diagnostiquée chez ma mère en 1988. Par la suite, j’ai été dépisté et on m’a communiqué le même diagnostic alors que j’avais 6 ans. D’un seul coup, ma vie a changé. Je n’avais plus le droit de courir et de grimper partout avec les autres enfants dehors. À l’époque, j’ai ressenti cela comme la fin du monde. J’ai essayé de cacher ma maladie parce que j’étais souvent exclu de différentes activités.

MES SYMPTÔMES

Le symptôme le plus flagrant est le saignement très abondant et prolongé à chaque blessure – même les petites coupures. J’ai aussi des bleus en permanence. Leur taille peut être impressionnante parfois. Souvent, je ne sais même pas quel choc a bien pu les causer. Je me suis habitué à ces symptômes et sais comment me comporter. C’est pourquoi je ne prends pas de traitement préventif, mais uniquement un médicament lorsque c’est nécessaire, par exemple en cas d’hémorragie musculaire. Cela se produit de temps en temps.

MA VIE AVEC LA MVW

Je me suis habitué à la maladie. Désormais, le traitement fait partie intégrante de ma vie. Et même une hémorragie musculaire ne me pose plus de limites au quotidien. Malgré mon traitement, je suis très indépendant. Je mène une vie quasi normale, travaille dans une société de conseil et fais régulièrement de la natation pour mon équilibre. Malgré tout, je reste conscient en tout temps qu’il vaut mieux que j’évite de me blesser. Généralement, je suis bien plus prudent que mes congénères.

MON MESSAGE

Enfant, je me suis sans cesse senti comme un marginal. C’est pourquoi j’ai souvent essayé de dissimuler mon trouble de la coagulation sanguine. Aujourd’hui, je souhaite conseiller à tous les malades de ne pas cacher leur maladie de von Willebrand, mais de l’accepter comme une partie intégrante de leur vie – et d’en parler. Car plus les gens sont au courant de cette maladie, ma foi plutôt rare, mieux c’est. C’est la seule façon pour eux de comprendre notre situation.