Martina Frei

Von-Willebrand-Syndrom Typ 1

21 Jahre

Marketing Assistentin

Diagnose mit 4 Jahren

"Sich unter Betroffenen auszutauschen, ist wichtig. Dann fühlt man sich weniger allein mit dieser Krankheit."

Der Weg zur Diagnose

Ich bin mit 4 Jahren beim Spielen gestürzt und dabei ist meine Lippe aufgeplatzt. Die Blutung war anscheinend so stark, sodass ich letztendlich ins Spital gebracht wurde. Ich hatte so viel Blut verloren, dass mir die Ärzte sogar eine Bluttransfusion geben mussten. Im Spital wurde ich damals direkt auf eine Blutgerinnungsstörung untersucht. Bei der Diagnose «von-Willebrand-Syndrom Typ 1» waren meine Eltern ziemlich fassungslos. In meiner Familie hatte sonst niemand eine Blutungskrankheit und meine Eltern hatten noch nie vom von-Willebrand-Syndrom gehört. Sie haben sich dann selbstständig darüber informiert.

Meine Symptome

Als meine Menstruation einsetzte, war das ein Albtraum. Ich blutete zwei Wochen lang. Und zwei Wochen später ging’s schon wieder los. Ich war jeweils auch ziemlich schlapp, was wohl mit dem grossen Blutverlust zusammenhing. Mittlerweile habe ich die Monatsblutung dank der richtigen Therapie ziemlich gut im Griff. Meine Eisen-Werte muss ich dennoch im Auge behalten, denn mit dem Blut verliert man auch Eisen. Ich gehe deshalb regelmässig zum Arzt und bekomme bei Bedarf Eiseninfusionen.

Mein Leben mit dem vWS

Ich kenne kein Leben ohne von-Willebrand-Syndrom. Die Krankheit ist irgendwie immer präsent, auch wenn sie früher einen grösseren Platz einnahm. Ich war damals extrem vorsichtig, weil ich Angst hatte, mich zu verletzen und lange zu bluten. Heute bin ich zum Glück flexibler. Trotzdem gibt es immer noch neue Situationen, in denen ich nicht genau weiss, wie ich mich am besten verhalten soll. Dann hilft mir ein Gespräch mit meiner Hämatologin oder der Austausch mit anderen Betroffenen.

Meine Botschaft

Es ist sehr wichtig, daran zu denken, dass es andere Betroffene gibt, die das Gleiche durchmachen. Dann fühlt man sich nicht so allein. Es hat mir auch sehr geholfen, mich mit anderen Betroffenen auszutauschen und im Zweifelsfall mit einer Fachperson zu sprechen. Ich versuche auf jeden Fall, das Leben immer positiv zu sehen. Dabei unterstützt mich meine Familie enorm.

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