Erfahrung

Die Persönlichkeit, Stärke der Symptome, der Zeitpunkt der Diagnose, die Lebenssituation, die Behandlung und nicht zuletzt die Unterstützung durch das Umfeld – wie Betroffene mit von-Willebrand-Syndrom durchs Leben gehen, hängt von ganz unterschiedlichen Faktoren ab. Jede und jeder findet dabei seinen ganz individuellen Weg. Dennoch kann man vielleicht aus den Erfahrungen von anderen Betroffenen etwas mitnehmen.

Vier Betroffene erzählen

Vier Frauen und Männer mit von-Willebrand-Syndrom erzählen hier ihre persönliche Geschichte und teilen ihre Erfahrung. Es handelt sich dabei um fiktive Patientenfälle. Sie basieren auf den konkreten Erfahrungen von echten Patientinnen mit von-Willebrand-Syndrom sowie von Fachpersonen. Die Behandlungen können sich von Land zu Land unterscheiden. Die persönlichen Erfahrungen können variieren.

Simone (56)

Von-Willebrand-Syndrom Typ 1

Simone Meier bekam 2003 im Alter von 38 Jahren ihre Diagnose. Heute hat die Immobilienbewirtschafterin ihre Krankheit sehr gut im Griff und rät allen Betroffenen, sich gut darüber zu informieren.

Andreas (39)

Von-Willebrand-Syndrom Typ 2

Andreas Flückiger bekam seine Diagnose im Alter von 6 Jahren. Da er als Kind oft vom Spielen ausgeschlossen wurde, versuchte er damals seine Krankheit zu verstecken. Heute rät er allen Betroffenen, offen mit ihrer Blutgerinnungsstörung umzugehen.

Maria (33)

von-Willebrand-Syndrom Typ 2

Als Maria Mijakovic 2016 bei einer Handgelenksoperation ungewöhnlich stark blutete, wurde ihr von-Willebrand-Syndrom entdeckt. Dank der richtigen Therapie haben sich Marias Beschwerden gebessert und sie ist froh, dass auch ihre betroffene Tochter ein fast uneingeschränktes Leben führen kann.

Martina (21)

Von-Willebrand-Syndrom Typ 1

Martina Frei wurde als Kleinkind nach einer Verletzung mit dem von-Willebrand-Syndrom Typ 1 diagnostiziert. Mittlerweile ist sie «Expertin» für ihre Erkrankung und rät anderen Betroffenen, sich untereinander auszutauschen und im Zweifelsfall das Gespräch mit einer Fachperson zu suchen.

Frauen mit Blutgerinnungsstörung: Untold Stories

Im Film des European Haemophilia Consortium kommen zwei betroffene Frauen zu Wort. Sie erzählen von ihrem Leben mit aussergewöhnlich starken Blutungen und was die Diagnose veränderte. Eine Expertin beschreibt gut verständlich den medizinischen Hintergrund.

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